Comitato Alzheimer


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La bioetica e il malato di Alzheimer


L’approssimarsi della Santa Pasqua mi porta a riflettere sulla sofferenza e sui bisogni delle persone ammalate e soprattutto di tutti coloro che soffrono di patologie la cui prognosi non da alcuna speranza di guarigione. La speranza associata alla fede in tutte le situazioni che sembrano senza via di uscita permette di guardare lontano anche quando questo non sembra più possibile.

E fra i tanti pensieri che affollano la mente in questi giorni, il mio ricordo va, oltre ai tanti pazienti affetti da malattie neurodegenerative e non solo, anche ai tanti interventi che hanno fatto sentire noi Lions vicini ai bisogni delle persone, tra i quali quello del dott. Vincenzo Provenzale in occasione del convegno nell’ambito del Service “Alzheimer: conoscerla per saperla affrontare”, organizzato dal dott. Mario Portera nella Chiesa di San Sebastiano di Mistretta. La presenza di molti medici e di un uditorio attento, Lions e non, tutti onorati dalla presenza del nostro Governatore, dott. Francesco Freni Terranova, e la sacralità dell’ambiente in cui ci trovavamo spingeva tutti ad ascoltare e soprattutto a sentire con il cuore e con l’anima.

Anche quando si vive accanto ad un paziente affetto dalla malattia di Alzheimer si deve sicuramente spegnere un po’ il cervello ed accendere forte il cuore.

Durante il Convegno dal titolo: “La vecchiaia: malattia o ricchezza sociale? La Malattia di Alzheimer: stato dell’arte e proposte per alleviare la sofferenza dei pazienti e del nucleo familiare”, il dott. Provenzale ci ha introdotti nel mondo della bioetica, quella disciplina che si occupa delle questioni morali legate alla ricerca biologica e alla medicina. Nei paesi di tradizione cattolica, come il nostro, è rilevante il ruolo ricoperto dalla bioetica cattolica, mentre la bioetica laica afferma che il problema per il laico è quello di garantire che gli individui possano decidere autonomamente fra scelte che spesso possono confliggere con valori accettati come tali.

Come ogni essere umano, il malato di Alzheimer, in ogni fase della malattia, ha diritto alla tutela della propria dignità, al rispetto dei suoi diritti come persona e alla protezione e assistenza sanitaria, secondo la Costituzione e le leggi dello Stato (artt. 2, 3, 13, 32 della Costituzione).

Il malato di demenza deve essere riconosciuto come persona in ogni fase della malattia, a prescindere dal mutamento delle condizioni cognitive: tale riconoscimento giustifica la doverosità dei trattamenti terapeutici e assistenziali da parte dei medici, della famiglia e della società. La condizione di inconsapevolezza o di perdita graduale della consapevolezza e la difficoltà relazionale, tipiche del paziente affetto dalla malattia di Alzheimer, non devono essere usate come giustificazione per una considerazione etica di inferiorità e una diminuzione del riconoscimento della dignità. Ciò introdurrebbe pericolose forme di discriminazione che violerebbero il principio di uguaglianza e che sarrebbero in netto contrasto con l’art. 32 della Costituzione, che tratta della tutela della salute e della dignità della persona umana.

Anche l’informazione e la formazione devono avere come obiettivo la lotta contro lo stigma sociale delle demenze affinché la demenza, sia ricondotta, come altre gravi disabilità, all’interno della comune condizione umana. 

La riflessione bioetica ha il compito di sollecitare i medici e i familiari ad evitare la tentazione dell’abbandono terapeutico del malato di demenza, ritenendo alcune terapie e forme di assistenza inutili, quando invece sarebbero considerate appropriate per malati nelle medesime condizioni, ma affetti da altre patologie. Va sottolineato sul piano bioetico che nei confronti del malato di demenza, anche nelle forme di grave e totale disabilità, esiste un obbligo morale di solidarietà oltre al diritto fondamentale alla tutela della salute e alla cura. 

 Una delle problematiche che emerge nell’ambito della cura dei malati di demenza è che l’assistenza sanitaria pubblica generalmente interviene nei casi di massima criticità, quando la patologia si manifesta in modo conclamato ed acuto, tutto ciò purtroppo per le difficoltà del sistema sanitario e dell’assistenza sociale a far fronte, data la scarsità di risorse e la mancanza di una formazione specializzata, ai bisogni emergenti. Un ulteriore problema consiste nella scarsa interazione tra servizi sanitari  e servizi sociali che porta spesso i malati di demenza a non ricevere adeguati servizi di supporto, nelle diverse fasi della patologia.

L’intervento del dott. Provenzale è stato molto profondo ed apprezzato dall’uditorio che ha voluto dimostrare il proprio affetto con uno scrosciante e lungo applauso.

Dobbiamo, quindi, incoraggiare un rapporto sempre più profondo ed umano tra il medico ed il paziente affetto da demenza e sperare che gli scienziati ci diamo in tempi brevi le armi, se non per sconfiggere, almeno per alleviare e rallentare la progressione inesorabile della malattia che cancella i ricordi di una vita  e toglie la dignità di vivere con pienezza e autonomia tanti anni della propria vita.

Buona Pasqua a tutti Voi e ai Vostri Cari.


Franco Di Maria – Delegato Distrettuale Comitato Alzheimer


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Questa voce è stata pubblicata il 26 marzo 2016, in Alzheimer. Aggiungi il permalink ai segnalibri.